《星星的孩子:来自孤独症群体的报告》

聂昱冰著

黑龙江教育出版社

宋舒白

4月2日是“世界自闭症关注日”。孤独症（又称自闭症）是一种先天性神经系统疾病，患者会缺乏正常的语言和社会交往能力。公开的数据显示，我国孤独症患者或已超过1000万人，其中0至14岁儿童达200万人，很多孤独症儿童，如果没有经过专业的康复治疗，就会完全没有独立生存能力。《星星的孩子：来自自闭症的报告》以公益为出发点，全方位、多角度揭示了一个特殊群体的生存现状。自闭症康复治疗的特殊性决定了，这是一个漫长的付出过程。希望这本书能够引起社会更多的人关注自闭症，并贡献出自己的力量，让更多的自闭症患儿命运得到改变。

早在2014年3月，我们做过一本《星星雨：星空下的幸福线》，这本书是由北京星星雨教育研究所主编的，讲述他们20年间为独孤症儿童的办学经历，家长和办学者都付出了太多的艰辛和泪水。这本书使我对独孤症有了新的认识，也给参与编辑和制作的团队留下深刻印记。大家觉得，作为出版人应该为这些人做点什么，应该着眼全国，对这一群体做深入的调研。这成了一个挥之不去的情结和共识。

也是机缘巧合，遇到作家聂昱冰老师，她年轻有为，颇有激情。做这本书也就水到渠成了。聂老师果然不负众望，经过一年多的采访，不断修改完善，在2015年10月完成了初稿。又经过一年的打磨，多次请专家研讨，提出修改意见，聂老师又反复修改，这本书终于得已出版。

记得在看第一稿时，我给聂老师在微信上留言：“看完您发来的稿子，深深被这部书稿的人物感染，那种大爱跳跃在笔尖上，各种细节串联起的无奈和不放弃、痛苦和坚强、失望和希望让人感动，并有要为这些孩子尽一份力的想法和冲动；文字饱含深情，字里行间都是对自闭症孩子的同情和关爱；我被深深地打动和感染了，相信也会感动更多的读者……”的确如此。纵观全书，共分四卷：第一卷是“天下落下一颗星”，第二卷是“点燃满天星光”，第三卷是“信始人间真有天使”，第四卷是“我们在行动”。整部作品由一个“情”字贯穿到底。

一、家长无奈的痛苦之情

书中开篇写了三个家庭的三个妈妈，她们职业不同，有的是博物馆的馆长，有的是电视台的当红主播，有的是打工者，各自有着幸福的家庭，有着自己的生命轨迹，有着不一样的人生，但却由于都有一个孤独症的孩子而站在了一起。她们各自挣扎，由不愿意面对、不愿承认孩子有病到直面人生，乃至付出远走他乡、离婚的代价，也从没有放弃过对孩子的治疗和康复。

博物馆馆长崔玮自从知道了孩子的病，她就没有真正笑过，也没有真正开心过。这是一个足够优秀的女人，她的自尊和骄傲，足以让她深深隐藏起命运给她的创伤。但她没有，因为她的智慧和坚韧，让她选择了另一种方式去对抗命运：不向创伤低头，尽自己所能，与命运抗争。即使不能完全治愈自己的创伤，也要通过自己的努力，让有同样创伤的人获得一线希望。

打工者秋月认为，自己得教会孩子生活自理，再教他一些社会常识。以后给他攒下点钱，有他的一间房子，他自己住着，知道穿衣服、吃饭，不出去惹事……但前提是，必须得让他学会自理，学会社会常识。不然等自己没了，别人的负担就太重了。

走出“黑屋子”的白云是位主持人，她由亮相在聚光灯下，万人瞩目，到同丈夫离婚，远走他乡，只为儿子一人表演、朗诵，一次又一次振作起来。现在她甚至给自己提出了一个新的要求——不再做过去那种敏感细腻的女人了，要做个开朗到几乎没心没肺的女人，神经粗粝到不去关注世界上的任何风吹草动，就带着儿子这么百无禁忌地活着、朝前走着。

细读这些故事，我每每被打动。我想每一个人都会被打动，不为别的，只为那母子情深，不离不弃。

二、办校者的执着真情

书中写了四个收留自闭症孩子的学校，它们分别是：哈尔滨市启迪学校、石家庄瑞智儿童康复中心、燕京阳光社区之家、西安市莲湖区孤独症儿童康复训练中心（蓝海豚特殊教育）。哈尔滨市启迪学校是公立学校，其他三所都是私立学校。但无论公立还是私立，办学人都有着一个共同的目标：向那些孤独症儿童伸出援手，为这个群体实实在在做点事，为他们的未来打开一扇窗。

办学人中，有的自家就有自闭症的孩子，在漫长的治疗中，这个群体相互沟通，探讨康复心得，从而走上办学之路；有的是看到身边有这样的孩子，完全是倾注爱心之举。这些学校虽然收了不少孩子，但排队的还大有人在。启迪学校的杨晓华校长说：“据最新的调研显示，孤独症患病率已经达到了68:1；目前仍旧找不到孤独症的病因，没有办法对症下药去治疗，只能依靠早期干预和各种康复手段来帮助孩子，进行康复；目前，孤独症康复部在校学生是八十多名，已经满员，外面还有几百名孩子在排队等待入学。”正是因为有杨校长这样的人，才使得这些自闭症的孩子和家庭不再孤独。

三、老师甘于奉献的热情

这些老师不是一般意义上的老师，他们的付出要超出正常意义下老师的千倍万倍。他们不言放弃，就是因为他们用大爱点亮了像太阳一样闪光的热情。当李永生老师在自闭症儿童皎皎发出“a-a-ma”这几个音节时，竟然激动得热泪盈眶。古人云“男儿有泪不轻弹”，这是一种多么纯真的感情。正如李老师所说：“在你接触了这些星星的孩子后，你会有截然不同的感觉，你会为他们心痛，你会不由自主地想要伸出温暖的双手去爱抚他们，你会为无法给他们做一些事而愧疚、而自责。”

而这些自闭症儿童也对老师的付出报以真情的回报。牛牛就对教他的王老师说：“如果你在，你会发现我的脚印都在笑！”这是像诗一样美的语言。是这些有爱有情的老师，为孩子们的未来撑起一片蓝天。

四、社会的大爱之情

为了这些“星星的孩子不再孤独”，老师们尽职尽责，不断学习，探索完善新的教学方法，媒体在报道，专家学者在呼吁，整个社会在关注这个群体。但我们也应该看到，要做的工作还有很多很多。比如，随着孤独症儿童的增多，学校的数量不够，很多患儿排队等候入学，耽误了最佳治疗时间；老师太少，导致超负荷工作；孤独症儿童长大后如何生存等等，这些问题都需要全社会做出更多的努力。

所以，这也许就是我们出版此书的最大意义：让我们伸出援手，为星星的孩子做一些力所能及的事情。

最后，让我用在微信朋友圈里传得很火，有关孤独症儿童毕昌煜的画作里的结束语来收尾吧：

“很多时候，我们付出百分，收获才一分，但这一分，已带给父母足够的惊喜。”

(原标题：爱是无奈，爱是坚韧)

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